Mª Auxiliadora Domínguez, es la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y quien, tras vivir en primera persona la enfermedad, ha hecho suya la voz de todos los afectados por esta dolencia.
Aún puede visitarse la exposición benéfica “RespirArte”, cuya recaudación está destinada íntegramente a la asociación de utilidad pública que trabaja por salvaguardar los derechos de los afectados por la Fibrosis Quística en Andalucía.
Su presidenta es una superviviente de la enfermedad. Trasplantada de ambos pulmones para ella presidir esta asociación “supone seguir VIVA, sentirme viva agradecida de poder representar y colaborar en la mejora de las personas de esta gran familia de la Fibrosis Quística”, nos cuenta. “Sigo viva gracias a que anteriormente otras personas han luchado por nuestra salud y nuestros derechos y gracias a mi donante que me dio una segunda oportunidad, por lo que es mi obligación moral y me siento en deuda con la sociedad”, asegura Mª Auxiliadora. “Es una gran responsabilidad porque soy la voz de los que hoy estamos aquí luchando ante todas las adversidades, de los que marcharon pronto por esta maldita enfermedad que le dio pocas oportunidades, por los que esperan o han superado un trasplante, pero sobre todo una gran responsabilidad por estos niños pequeños que tienen toda una vida por delante y a quienes sus padres ven empeorar irreversiblemente sabiendo que existen medicamentos que pueden frenar este terrible deterioro”, recalca.
Como dicen algunas fuentes se calcula que un niño de diez años con fibrosis quística ha pasado por lo menos un año y medio de esos diez años de vida ingresado en un hospital. Sevilla tiene la gran suerte de contar con una unidad de referencia, en el Hospital Universitario Virgen del Río a la cual acuden personas afectadas de otras provincias. Aproximadamente son tratadas alrededor de 500 personas afectadas, de las cuales aproximadamente 250 son de nuestra ciudad.
La Fibrosis Quística es la enfermedad rara de tipo genético más frecuente. Una dolencia hereditaria provocada por un mal funcionamiento de las glándulas exocrinas que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas por la acumulación de “moco” espeso y pegajoso en estas zonas. Pero a diferencia de muchas otras enfermedades catalogadas como raras, existen medicamente recientes que han demostrado poder combatir la enfermedad. “Es una suerte que los laboratorios quieran investigar para la FQ y esperamos y solicitamos que sigan investigando, pero una lástima que se les ponga precio a nuestras vidas”, reconoce la presidenta de la Asociación Andaluza. “Necesitamos urgentemente agilizar los trámites de negociación entre laboratorios (en este caso VERTEX) y ministerio de sanidad y que nuestros profesionales sanitarios tengan acceso a prescribir medicamentos de última generación. Nuestro futuro sería posible con los nuevos medicamentos que actúan no tratando síntomas sino corrigiendo el defecto genético y mejorando la esperanza y calidad de vida gracias al retraso del deterioro crónico progresivo, evitando un trasplante o incluso la muerte precoz”. Esta es la denuncia de Mª Auxiliadora Domínguez y de todas las familias que viven en primera persona con esta enfermedad. Actualmente están a la espera de los resultados de la última comisión Interministerial del 30 de septiembre de los Medicamentos ORKAMBI (aprobado por la agencia europea del medicamento en 2015) y SYMKEVI (aprobado por la agencia europea del medicamento en febrero 2019).
Exposiciones como “RespirArte” donde se trata de dar a conocer el nombre de la enfermedad, concienciar sobre ella e informar sobre las limitaciones, son fundamentales para las familias. “Se dice que unidos se hace la fuerza y nuestra unión es la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística en la que somos aproximadamente 750 afectados, con nuestras correspondientes familias”. “Es una enfermedad rara pero no somos raros ni minoritarios, tenemos mucha fuerza y estamos dispuestos a todo con tal de conseguir nuestro derecho a la vida”, sentencia la representante en Andalucía.
Hasta el domingo 20 de octubre de 11:00 a 14:00 y de 17:00 a 21:0 h., salvo el domingo 20 de octubre hasta la 14:00 h., se puede visitar la muestra benéfica de treinta artistas que han colaborado donando sus obras de arte y cuya recaudación irá destinada a esta importante función social.
